Est-il possible de modifier notre patrimoine génétique ? La science a connu des avancées majeures, telles que le séquençage de l’ADN humain ou le système CRISPR/Cas9. S’il est devenu possible de guérir des maladies congénitales et de traiter à titre préventif les prédispositions à certaines pathologies, ces innovations ne sont pas sans danger et risquent fort d’être utilisées à mauvais escient.
Dans les parcours de procréation médicalement assistée, les ovocytes de meilleure qualité pourraient bientôt être sélectionnés au détriment des autres. Est-il souhaitable que les parents puissent intervenir dans le patrimoine génétique de leur descendance ? Quid de l’avortement lorsqu’il y a suspicion de handicap ? Ainsi, des questions fondamentales émergent, notamment sur les frontières entre santé et handicap et sur les acteurs chargés de définir ces limites.
Le psychologue Bertolt Meyer s’entretient les parents d’un petit garçon qui pourrait bénéficier d’ une toute nouvelle thérapie génique. Il rencontre également le médecin et chercheur Selim Corbacioglu, qui fonde de grands espoirs sur la thérapie génique par CRISPR/Cas9 tout en appelant à la prudence.
Un médecin chinois a récemment été condamné pour avoir modifié le patrimoine génétique de deux jumelles et en Europe, des patients ont développé des effets secondaires graves, dont des cancers. Alena Buyx, présidente du Conseil d’éthique allemand, fait le point sur les pratiques qu’il serait souhaitable d’autoriser à l’avenir.
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